Después de que la Corte Suprema anuló Roe v. Wade, a una niña de 14 años con artritis reumatoide se le negó inicialmente la medicación esencial para su calidad de vida porque estaba en “edad fértil” y no podía quedar embarazada, su madre y su médico dijeron HOY. Después de confrontar al farmacéutico, la mamá dijo que la receta se surtió 24 horas después.
Kaitlin Preble, de 34 años, ha perdido la cuenta de cuántas veces su hija, Emma Thompson, ha sido pinchada, pinchada y hospitalizada.
“Cuando tenía 3 años, le diagnosticaron artritis idiopática juvenil poliarticular sistémica”, dijo a TODAY Preble, que vive en Arizona. “Cuando era bebé, nunca gateó porque no quería estar de rodillas; pasó directamente a caminar. Cuando tenía 2 años, comenzó a cojear y a decirme que le dolía el pie”.
La artritis idiopática juvenil es una enfermedad autoinmune o autoinflamatoria en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca las articulaciones y causa dolor e inflamación, según la Arthritis Foundation. Según la fundación, entre el 10 y el 20 % de los niños con AIJ tienen artritis idiopática juvenil sistémica, “una afección rara pero grave” en la que el sistema inmunitario ataca no solo las articulaciones, sino también los órganos, incluidos el hígado, los pulmones y el corazón.
SJIA “poliarticular” significa que el sistema inmunitario del cuerpo ataca cinco o más articulaciones del cuerpo, según Stanford Medicine. La enfermedad puede ocurrir en cualquier momento de la infancia, pero más comúnmente comienza a los 2 años de edad y se desconoce la causa, según la Arthritis Foundation.
Emma Thompson, ahora de 14 años, pasó años en hospitales y ensayos clínicos tratando de encontrar un alivio para su enfermedad autoinmune. Cortesía de Kaitlin Preble
Después de 10 años de ensayos clínicos, exámenes, hospitalizaciones prolongadas y varios experimentos con dosis del medicamento metotrexato, un fármaco recetado para tratar algunos tipos de cáncer, artritis y varias enfermedades autoinmunes, según la Biblioteca Nacional de Medicina, los médicos finalmente desarrollaron un método exitoso. plan de tratamiento y encontró una dosis efectiva de metotrexato que le permite a Emma caminar, asistir a la escuela en persona, vivir relativamente sin dolor y “ser la más normal”, dijo Preble.
El 25 de septiembre, cuando Preble intentó cumplir con la receta de metotrexato de su hija, todo eso se vio amenazado.
‘Dije que sufrirá sin este medicamento’
Cuando Preble se conectó a Internet para ver si todos los medicamentos de su hija se habían surtido en un Walgreens local, recibió una notificación de que se había negado el metotrexato.
“Todo lo que decía era: ‘Llame al médico para obtener más información'”, explicó Preble. La madre llamó a la reumatóloga de su hija, la Dra. Debra Power, y le dejó un mensaje a una enfermera. Temiendo por la salud de su hija y sin poder dormir, al día siguiente Preble condujo hasta la farmacia para obtener algunas respuestas y tratar de asegurarse de que su hija no tuviera que perder ninguna dosis de su medicamento que tanto necesitaba.
“Les pregunté por qué se negó el metotrexato. Los técnicos de farmacia, ambos mirando la computadora, dijeron que no estaban realmente seguros”, dijo Preble. “Entonces la farmacéutica, de espaldas, dijo que lo negó ayer”.
Emma Thompson, en el hospital cuando era una niña pequeña como resultado de su artritis idiopática juvenil poliarticular sistémica. Cortesía de Kaitlin Preble
Preble les dijo a los técnicos que creía saber lo que estaba pasando: después de que Roe v. Wade fue anulada, Arizona promulgó una prohibición total del aborto en todos los casos excepto para salvar la vida de la persona embarazada, una ley que data de 1864, según la Unión Americana de Libertades Civiles. El metotrexato puede causar defectos de nacimiento graves y, a veces, se usa de forma no autorizada para interrumpir embarazos ectópicos y tratar abortos espontáneos, según el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento y el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos.
(Desde entonces, un tribunal de apelaciones bloqueó la ley contra el aborto. Los abortos ahora son legales en Arizona hasta las 15 semanas de gestación hasta al menos el 17 de noviembre, lo más pronto que se decidirá el caso).
El técnico volvió a hablar con el farmacéutico y escuché al farmacéutico decir: ‘Bueno, tiene 14 años’.
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“El técnico volvió a hablar con el farmacéutico y escuché al farmacéutico decir: ‘Bueno, ella tiene 14 años'”, dijo Preble, y agregó que debido a que se consideraba que su hija estaba “en edad fértil”, el farmacéutico había negado el medicamento. . “El técnico le preguntó a la farmacéutica si había mirado el historial de Emma y dijo: ‘Si miras, puedes ver que ha estado tomando este medicamento durante años”.
Después de un poco de ida y vuelta, el técnico regresó, le dio a Preble lo que dijo que era una mirada de “lo siento mucho” y rellenó la receta. Preble dijo que escuchó al farmacéutico cambiar de opinión después de revisar el historial del paciente de Emma a instancias del técnico de farmacia. Emma no tuvo que perder ninguna dosis de su medicamento.
Kaitlin Preble dice que nunca olvidará los días y las noches que pasó en el hospital junto a su hija, Emma. Cortesía de Kaitlin Preble
HOY contactó a Walgreens para hacer comentarios. Un portavoz proporcionó HOY una declaración escrita que decía, en parte, que las leyes de privacidad les prohíben hablar sobre “pacientes individuales”.
“Las leyes en varios estados pueden exigir que un farmacéutico tome medidas adicionales antes de dispensar ciertos medicamentos. Estas leyes se aplican a todas las farmacias, incluida Walgreens, y a menudo ponen a los farmacéuticos en una posición difícil”, continúa el comunicado. “Nuestros farmacéuticos seguirán cumpliendo con todas las leyes y reglamentos aplicables y trabajarán en estrecha colaboración con los prescriptores según sea necesario, para surtir recetas legales y clínicamente apropiadas”.
“Estaba temblando y llorando”
Preble estaba angustiado durante la discusión entre el técnico y el farmacéutico.
“Estaba temblando y llorando”, dijo. “Me enfermé mucho. Sentí que estaba teniendo un ataque de ansiedad. Mi hija pasó de no poder caminar o jugar afuera con otros niños a donde está ahora. ¿Pensar que se le podría quitar todo? Eso es como intentar secuestrar a mi hijo de mí”.
Mi hija pasó de no poder caminar o jugar afuera con otros niños a donde está ahora. ¿Pensar que todo podría ser arrebatado? Eso es como tratar de secuestrar a mi hijo de mí.
kaitlin preble
Preble contó todo el sufrimiento que soportó su hija antes de comenzar a tomar metotrexato en la dosis adecuada. Dijo que sus articulaciones y órganos se inflamarían hasta el punto de que no podía caminar; no podía tragar correctamente y vomitaba; tenía reflejo ácido severo y hematomas en los intestinos. Preble también dijo que la vejiga de Emma se vio afectada, por lo que tendría infecciones urinarias e infecciones renales graves; tenía hipertensión en los ojos; sus pulmones se vieron afectados y tenía asma grave.
Emma se vio obligada a ir a la escuela en casa, desde tercer grado hasta el año pasado, según Preble. En un momento, la niña casi muere después de contraer la gripe, dijo su madre.
“Todo esto ha afectado gravemente su salud mental”, dijo Preble. “Estamos haciendo terapia ahora, pero ha habido momentos a lo largo de su vida infantil en los que ha dicho: ‘Ya no quiero hacer esto, mamá’. Eso es lo más aterrador para mí”.
“La única palabra que puedo usar para describir esta situación es repugnante”
Incluso ahora, después de que su hija pudo obtener el medicamento que necesita, Preble no puede quitarse el trauma de lo que sucedió cuando se lo negaron por primera vez.
“Me hace sentir loco por dentro. No tiene ningún sentido para mí, que alguien pueda decirte lo que puedes o no puedes hacer con tu cuerpo o que no puedes tener un medicamento que te va a salvar”. su calidad de vida”, dijo la madre. “¿Por qué pensarían siquiera que eso está bien? No puedo entenderlo. La única palabra que puedo usar para describir esta situación es repugnante”.
Fotos de Kaitlin Preble y su hija en el hospital. Cortesía de Kaitlin Preble
Power, el médico de Emma, está igual de disgustado, le dijo a HOY. Cuando se anuló Roe v. Wade, Power advirtió a sus pacientes que podrían tener problemas para obtener ciertos medicamentos. Aún así, Power dijo que nunca imaginó en sus 20 años practicando reumatología que un paciente pediátrico se vería afectado, y agregó que nunca recibió una notificación de la farmacia de que la receta de Emma había sido denegada. Cuando se le preguntó si Power fue notificado, Walgreens se negó a discutir el caso de Emma debido a las leyes de privacidad que restringen la divulgación de información médica.
Estoy enojado y frustrado porque no podemos brindar el estándar de atención que se nos enseña a brindar a nuestros pacientes.
poder debra, reumatólogo
“Estoy enojado y frustrado porque no podemos brindar el estándar de atención que nos enseñan a brindar a nuestros pacientes”, dijo Power a TODAY. “¿Las personas que hacen las leyes, tienen antecedentes médicos para entender lo que imponen a las personas? Da mucho miedo a mi paciente y a su madre pensar en que algo cambie porque por primera vez en mucho tiempo (Emma) está en una buena posición”.
La enfermedad autoinmune de Emma Thompson ataca tanto sus articulaciones como sus órganos. Cortesía de Kaitlin Preble
Otros pacientes como Emma se han enfrentado a situaciones similares en las que se han denegado sus recetas de metotrexato. A principios de este año, un artículo publicado en la revista médica BMJ indicó que los pacientes “reportan problemas para acceder a medicamentos para enfermedades autoinmunes” después de que algunos estados prohibieran los “medicamentos que inducen el aborto”.
En junio, la Arthritis Foundation emitió una declaración que decía en parte que “algunas leyes contra el aborto contienen la amenaza de acciones legales contra los proveedores de atención médica que recetan o brindan estos medicamentos, lo que dificulta que los pacientes los reciban”.
A mi paciente se le negó la medicación necesaria que le permite ir a la escuela, crecer como debe y desarrollarse mental y físicamente sobre un feto ficticio.
Debra power, reumatóloga
La declaración también señaló que “se usan dosis mucho más altas de metotrexato para el aborto que para la artritis”, y agregó que “una paciente con artritis reumatoide puede recibir una dosis máxima de 25 mg por semana, mientras que el aborto requiere tres veces esa dosis”.
“A mi paciente se le negaron los medicamentos necesarios que le permiten ir a la escuela, crecer como debe y desarrollarse mental y físicamente sobre un feto ficticio”, dijo Power. “Y lo que es aún más loco: la cantidad de metotrexato que necesitaría acumular para usarlo para un aborto sería el valor de tres meses de la receta mensual que escribo. Se toma dos pastillas una vez a la semana. Si tomara las ocho píldoras a la vez, no causaría la interrupción de un embarazo, y de todos modos se lo negaron”.
Emma Thompson, prosperando después de encontrar el plan de tratamiento adecuado y la dosis de metotrexato para tratar su enfermedad autoinmune. Cortesía de Kaitlin Preble
Preble sabe que es muy posible que en el futuro tenga problemas para volver a llenar los medicamentos de su hija. Ella dijo que está preparada si ese día alguna vez llega.
“Fui una madre joven, así que sé lo que es ser esa madre que tiene miedo de enfrentarse a la gente”, agregó Preble. “Pero debe defender a sus hijos, pase lo que pase. Conoce a su hijo mejor que nadie”.
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El origen : www.today.com
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